Hereditární angioedém a rodina

 

Hereditární angioedém (HAE) se obvykle vyskytuje v rámci rodin. To je důvod, proč se nazývá hereditární, tedy „dědičný“. Pokud má jeden z rodičů HAE, u každého dítěte bude 50% riziko, že zdědí gen pro HAE. Pokud dítě toto onemocnění nezdědí, nebude je předávat ani budoucím generacím.

 

V provedeném průzkumu měli lidé s HAE průměrně 2 nejbližší a 2 vzdálenější příbuzné, kterým bylo také diagnostikováno HAE.* To znamená, že jako diagnostikovaný pacient můžete mít příbuzné, kteří mají HAE.

 

Vyzvěte své příbuzné, aby se poradili s lékařem ohledně vyšetření na HAE.

 

HAE je vzácné, a proto nemusí být někteří lékaři obeznámeni s tím, jak se projevuje. Můžete navrhnout svým příbuzným, aby situaci probrali se svým lékařem, a podpořit je, aby se nechali vyšetřit. Pokud má váš příbuzný zájem najít lékaře, který má s HAE zkušenosti, předejte mu kontakt na lékaře z vašeho HAE centra.

 

Kontakty na specializované pracoviště pro léčbu HAE

Praha: FN Motol, Ústav imunologie, V Úvalu 84, Praha 5. Dětská ambulance: +420 224 433 737; dospělá ambulance: +420 224 435 976

Hradec Králové: FNKV, Ústav klinické imunologie a alergologie, Sokolská 581, Hradec Králové. Ambulance: +420 495 832 104

Plzeň: FN Lochotín, Ústav klinické imunologie a alergologie, Alej Svobody 80, Plzeň. Ambulance: +420 377 103 387

Brno: FN U sv. Anny Ústav klinické imunologie a alergologie, Pekařská 53, Brno. Ambulance: +420 543 183 131

*V celosvětovém průzkumu s 313 osobami s HAE.